【编者按】当生命步入终章，如何让最后时光充满温暖？记者走进安宁疗护病房，试图在这里寻找答案。
医护人员和社工以专业之力，守护生命最后时光的尊严；志愿者怀揣热忱，用点滴陪伴为生命余晖注入暖意；而病房内外的生命教育，让告别不再只是落幕，更成为一场对生命的致敬。
“海上微光”本周推出“安宁向暖”系列报道第三篇（点击阅读系列前两篇：《生命终章的28天，如何温暖告别？离天堂最近的病房里，她是“心灵止痛师”》《“00后”复旦学子安宁疗护病房当志愿者：我陪你最后一程，你教我读懂生命》），一起感受安宁疗护的温度，读懂生命的厚重与珍贵。
“獾是森林里受人尊敬的长者，它善良、博学，总是毫无保留地帮助朋友们。在一个安静的雪夜，獾安详地闭上了眼睛，永远离开了森林里的朋友们，小动物们陷入深深的悲痛。河鼠织围巾时会想起獾的指导，鼹鼠剪纸时会回忆起獾的耐心……它们渐渐明白，獾教会的技能、传递的善意，以及彼此之间的美好回忆，就是它送给大家最珍贵的礼物，这份爱与温暖会一直延续。”
在上海静安区临汾路街道社区卫生服务中心（以下简称“临汾社卫中心”）的活动室，社工部主任赵文蔷为阳曲路小学的孩子们轻声讲述着绘本《獾的礼物》。她告诉同学们，在安宁疗护病房就有一位“獾”的存在，他是一位决定捐献遗体的叔叔，“小朋友们可以写下想对叔叔说的话，我会把这张祝福卡片送给他。”
这温情的一幕，是临汾社卫中心自2018年起开展“圆满人生：生命教育计划”的一个缩影。该项目于2020年摘取第十七届上海市医学科技奖；2025年12月，这一针对全生命周期的生命教育模式入选上海市安宁疗护特色服务品牌项目。
生命的意义究竟是什么？怎样的一生才不算白活？当死亡不可避免，该如何度过生命终章？临汾社卫中心的医生、护士、社工用近三十年的时间，帮助处在各生命阶段的人寻找生命之问的答案。
海报设计：雍凯
临终才谈生死，太迟
周国平在《思考死》中写道：“一个人只要认真思考过死亡，不管是否获得使自己满意的结果，他都好像是把人生的边界勘察了一番，看到了人生的全景和限度。”这句通透的感悟，恰恰折射出无数人面对生死议题时的逃避或无措。
临汾社卫中心主任罗维对此有着切身体会。在她读大学的最后一年，父亲永远离开了她，从确诊疾病到离世仅有3个月，快到来不及好好告别，她也从未将“我爱你”说出口。当要强的父亲每次想要和家人谈论身后事，所有人都选择用一句“会好的”隐瞒病情真相，空留父亲时而摇头时而流泪。直到父亲去世，家人才拿到办公室钥匙去帮他处理遗物。这么多年过去，每次回老家到父亲坟前，她依然会伤心哭泣。让人始终介怀的，是那份无法弥补的遗憾——有太多事没有交代，太多话没有诉说。
2018年初，罗维的婆婆在临汾社卫中心的安宁疗护病房走过了生命最后的日子。罗维说，她们婆媳关系很好，婆婆给了她这个外地女孩家的温暖，她女儿也是婆婆一手带大。面对婆婆对病情的追问，已经有过一次遗憾的她，最终选择告诉婆婆来日不多的实情。接下来的日子，婆婆安排了很多物品赠与事宜，与亲朋一一打电话道别，也通过家人实地拍来的照片选好了墓地，定下了墓碑上的字和照片。每有闲暇，罗维就来陪婆婆说说话，婆婆说她每多活一天就是赚到。
两段亲人离世经历的对比让罗维深刻体会到，如果病人和家属都懂得如何面对生死，告别就会多一分圆满。
对于临汾社卫中心副主任、安宁疗护病房全科医生黑子明来说，“从2012年踏进安宁疗护病房工作那天起，生命教育就已经开始了。”每天他都要和病人、家属谈论死亡，除了医治病痛，还帮助他们接受生老病死的自然规律。就在那一年，他收到了人生第一面已故患者家属送来的锦旗，几个大字至今难忘——“临终关怀，恩重如山”。他始终觉得，等到患病或临终才谈死亡已经太迟了，开展生命教育的时间应该更早一些。
赵文蔷也常常为一些案例感到遗憾，“很多患者直到离世都不知道自己的病情，这让他们失去了做医疗决策、选择临终生活的自主权。”2018年，恰逢静安区文化局开展项目申报，由罗维牵头、赵文蔷具体负责的“圆满人生：生命教育计划”正式开启。他们结合多年安宁疗护心得，设计了覆盖各年龄段的生命教育方案。如今，这套全人群生命教育模式已融入临汾社卫中心的工作日常。
临汾社卫中心安宁疗护病区一角。 程沛摄
共读与体验：撒播生命种子
2021年寒假期间，社工部招募了十组职工亲子家庭，开展了为期一个月的生命教育绘本漂流活动。自那时起，每到寒暑假，针对“临二代”的生命教育活动成了赵文蔷与孩子们的温暖约定。
在绘本漂流活动中，每个家庭都会收到一本绘本以及两份阅读任务，家长和孩子需要以亲子共读的形式完成阅读，再分别提交任务答卷。借助《生命很宝贵吗？》《蜘蛛先生的葬礼》等绘本，家长和孩子谈论起平常难以开口的生死话题，既有了切口，视角也柔和许多。有家长说最大的收获是了解到孩子心中的死亡是怎样的，懂得在何时需要给予孩子安慰。还有家长反馈，向孩子解释生命存在的意义，一些难以表达的问题得到了解答。
社工部为“临二代”准备的绘本和阅读任务。 图片来自“临汾健康e家”微信号（下同）
既然叶子最终会落在地上死去，那为什么还要生长在这里呢？赵文蔷在阅读任务中提问。“为了享受日月，为了度过很长一段快乐时光，为了把影子投给老人和孩子，为了让秋天五彩缤纷，为了看到四季。”一名12岁孩子这样回答。一次次的绘本阅读活动让孩子们加深的不仅是关于生命的认识，更是对人生意义的思考和对爱的感悟。
12岁的“临二代”斐斐告诉记者，5岁时她就参加了第一次绘本漂流活动，《活了100万次的猫》是她最喜欢的绘本，这本书让她明白，“活100万次没有活出意义，也是没用的。爱是连接生命的纽带，有了爱生命才变得珍贵。”临汾社卫中心总护士长杨霜霜一度以为儿子情感不够细腻，却偶然发现他在作文《爸爸的爱》这样写道：“我终于明白，爸爸是爱我的，他的爱不在一次拥抱中，不在一次陪伴中，也不在一份礼物中，它就在爸爸每一句唠叨声中。”
孩子说，这篇作文的感悟，来源于和妈妈一起参加的安宁疗护亲子志愿服务——“爱语的奇幻漂流”。在服务中，他们一起学习了爱的五种语言，为临终病患写了家书。杨霜霜没想到，一年前的活动种下的种子，竟一直在孩子心中默默生长。
赵文蔷对待青少年的生命教育格外用心。“人与自然的关系，人与他人的关系，人与自己的关系都是生命教育的范畴，讲的都是我们如何看待生命。”她认为，让孩子们懂得死亡是生命的一部分很重要，但更重要的是让他们知道怎样好好生活。
于是，赵文蔷把孩子们带到“梦想医学院”体验馆去了解人体构造与胚胎发育，学习海姆立克急救法；推出 “提升生命意义感” 主题活动，通过认养动植物、选择“人生五样”、绘制生命线，让孩子们建立与自然的联系，思考人生最重要的东西，学会在失败和挫折中肯定自我；开展情绪管理课程，传授多种实用的情绪管理方法……
“临二代”在“梦想医学院”体验馆学习体验。
针对“临二代”的生命启蒙课也渐渐延伸到更多小学、幼儿园。2025年，斐斐所在的阳曲路小学将部分社团日活动放在临汾社卫中心。斐斐说，每次活动通知一发布，10个名额就被一抢而空，“有一次我报了名，老师还劝我把机会让给没参与过的同学。”
几个月前，黑子明到儿子所在的幼儿园小班上了一节生命教育课。他将提前准备的树叶图片分发给小朋友涂色，其中两个小朋友拿到的不是树叶而是种子。他就从种子切入，通过自己手绘制作的PPT，讲述了一个“种子的旅行”故事。“大意是讲一个种子长成大树，冬天枝叶又干枯凋零的生长过程。”在PPT的最后一页，他告诉小朋友们，掉落的种子，来年又萌发出了新的小芽。
黑子明觉得，小班的小朋友其实已经有生命的概念了，面对小猫小狗的离世会伤心，会问“它是不是再也不会回来了”。“从他们开始问和生死有关问题的时候，就可以开始进行生命教育了。可以从动植物的生命切入，让孩子懂得万物都有寿命，在相互陪伴的时候要懂得珍惜，从小埋下爱的种子。”
“临二代”生命教育活动现场。
思辨与实践：探索生命价值
医生应该如何面对死亡？这是黑子明到高校宣讲时，经常抛出的一个问题。这些年来，临汾社卫中心团队带着生命教育这门“必修课”，走进海军军医大学、上海中医药大学、上海健康医学院等多所高校，与医学生展开人文医学对话。
黑子明总是通过临床案例，展现出医学的“救”在临终阶段的局限性。他想告诉医学生们，书本上那些生存率、死亡率数字，到了临床就是一个个活生生的病人。医学不是万能的，在提高医学水平的同时，也不要忽视那些治不好的病人，他们同样需要医生用专业的关怀为之服务。
黑子明告诉记者，多年前他还在三级医院规培时，曾目睹过ICU里刺目的抢救场面：没有家属陪伴，有的只是一排机器、一排病床。临终时刻，若家属不肯放弃，机器会在病人的身躯上再按压30分钟，如果监测仪仍旧显示一条直线，病人即被宣告死亡。在黑子明看来，这样的死亡太冰冷了。黑子明进入临汾社卫中心工作后，在安宁疗护病房见证了许多患者更有尊严地离世，这也是他选择一直留在这里工作的重要原因。
也有很多学生在课上或课后与黑子明进一步交流，比较多的疑虑是：如果病人得了绝症都不去努力治愈，医学还怎么发展呢？
黑子明坦言，在日常工作中，也存在如何平衡积极治疗和安宁疗护关系的问题。一方面，安宁疗护的定义已明确，服务对象为生存期在3个月以内的终末期患者；另一方面，为病人缓解痛苦的理念应该贯穿治疗始终，也就是说，当治疗的痛苦大于收效，那么就应该告知患者，把选择权交给患者。
杨霜霜（右三）在思政课上带同学们做纽扣游戏。
2025年5月，复旦大学护理学院将一节思政课搬进了临汾社卫中心的安宁疗护病房。杨霜霜记得，当时她带领同学们进行了两个互动游戏：把生命中的大事标在坐标轴上，绘出自己的“生命曲线图”；如果生命进入倒计时，用纽扣代表身边的人，把想见的人摆在纸上。
这节课让复旦学生孙航第一次知道了“安宁疗护”的概念，“人们对新生命的诞生普遍非常重视，却常常忽视生命终末期患者如何告别”这句话让她感触颇深。她意识到，自己的“生命曲线图”还比较单薄，“希望未来做的事情能够让我在回望人生时，是满足的，为自己感到骄傲的”。
杨霜霜没有想到，这堂生命教育课在半年后有了回响。孙航在复旦同学中组建了一支24人的安宁疗护志愿者团队，2025年12月与临汾社卫中心正式签约。
生命教育还以多元的形式触达更多青年和社会大众。2020年5月12日，在静安团区委策划的5·12青春快闪诊室活动中，赵文蔷结合《活了100万次的猫》绘本与临床案例分享，引发医疗卫生行业青年的热烈弹幕讨论；同年5月14日，她受邀参加华东师范大学社会学院《社会公益与创新》线上课堂，近1700余人次参与互动。据赵文蔷介绍，他们还曾组织死亡体验馆体验、墓地徒步等针对社会大众的活动，“当人们读那些墓志铭的时候，也许会思考自己的一生该怎样度过。”
静安团区委策划的5·12青春快闪诊室活动中，赵文蔷通过线上直播开展生命教育。
针对青年人的生命教育，赵文蔷认为目标在于探索生命。“青年人肩负着很多复杂的社会任务和压力，希望这个探索的过程可以帮助他们在忙碌中找到人生的价值和意义。”
回望与共鸣：欣赏生命时光
每年十月份的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”，2022年安宁缓和医疗日当天，临汾社卫中心发布原创微电影《生命》，由社区居民、志愿者、患者共同参与拍摄，探讨生命尽头的选择和意义。
引导老年人回望人生、欣赏生命，从容面对人生终点，是临汾社卫中心生命教育的重要一环。2024 年 7 月，社工部针对15名老年志愿者开展主题为“岁月留声，寻生命足迹” 的小组活动。在一个月的时间内，老人们在梳理老照片、勾勒生命线、探索关系宝藏等多个环节中分享着青春奋斗、家庭温馨、事业成败的故事，感受着被需要、被珍视。有老者在参加活动后感慨，平时哪里会有机会认真看这些照片，更不会去想这照片背后的故事。还有人说，以前从来没有人听他们说这些事儿。
“岁月留声，寻生命足迹”小组活动现场。
自2018 年起，临汾社卫中心就多次在社区招募健康老人，开展生命历程回顾活动，还与老年大学合作，将生命教育纳入参访流程。每年10月，临汾社卫中心还会在社区开展安宁案例讲座，分享真实故事，引导老人对医疗决策有所思考。
这些年，黑子明很明显感受到，安宁疗护理念正在被越来越多人所理解、接纳。有病人在疾病初期，就主动要求登记，黑子明会持续追踪这些患者的情况，有时还帮忙转诊、提供服药建议。最终来到安宁病房，有患者说“感觉像见到熟悉的朋友一样，有了依靠。”
安宁疗护日，临汾社卫中心在社区开展生命教育活动。
生命教育需要社会合力
八年时光，“圆满人生：生命教育计划” 从最初的阶段性项目，成长为融入日常的常态化实践。一些积极的反馈，让为推广生命教育而积极奔走的医生、护士、社工更加坚定了前行的方向。
有职工参与“临二代”亲子共读活动后对赵文蔷说，母亲去世的时候，自己从活动中汲取了不少慰藉。杨霜霜在上海护理学会的一次授课后，一位来自青岛的护士竟慕名到单位找她，留下一张字条，表达了对课程的喜欢。
黑子明有时碰到同行，对方说当年听了他的讲座，也成了安宁病房医生，也有越来越多病人在专科医生的推介下来到安宁疗护病房。二十年前，他们的病人来自上海各区，甚至全国各地；现在基本来自本街道，病人已经可以就近选择这项服务。黑子明觉得，这些年为生命教育所做的努力“正在开花结果”。
然而，想到未来，赵文蔷却不免思虑：做一次两次的尝试很容易，但可持续性才是最重要的。她呼吁形成稳定的机制来保障生命教育的推行。
其实，这样的机制并非空白。自2004年起，辽宁、上海、湖南、黑龙江等地相继颁布了中小学生命教育实施纲要或方案。2010年，《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010—2020年）》明确提出重视生命教育。教育部于2025年10月印发《进一步加强中小学生心理健康工作十条措施》，要求“加强学生生命教育、青春期教育和挫折教育，提升学生适应环境、调适情绪、应对压力等方面能力，增强心理韧性和心理免疫力”。生命教育正受到越来越多的重视。
只是，无论是黑子明还是赵文蔷，当年接受的医学、社会工作专业教育中，都缺失对生命教育的系统学习。杨霜霜在与高校医学生接触的过程中也感到，相当一部分同学对相关话题感到陌生。校园教育尚且如此，针对社会大众的生命教育就显得更缺乏抓手。
华东师范大学教育学部教授、博士生导师程亮在接受记者采访时强调，在今天这个急剧变化的时代，生命教育尤为重要。面对人工智能、生物技术等的发展，我们该如何理解技术对“人之为人”的生命本质、价值与尊严的影响？面对不断加速的社会，我们该如何找到属于自己的生命节律，发现属于自己的生命意义？随着人口结构日趋老龄化，身体心理疾病日趋低龄化，我们该如何定义生命的质量，筹划生活的历程，追求人生的幸福？应对这些问题，教育虽不是唯一重要的途径，但也是引导和促进公众深入理解生命、珍爱生命、保护和提升生命不可或缺的机制。
程亮认为，严格来说，我们并不缺乏“关于生命”的教育，也有“生命科学”这类专门的课程。它们都在不同程度上融入中小学的课程标准和教材之中，带到主题教育、社会实践等活动之中。问题也许在于，这类教育究竟在多大程度上真正增进了学生对于生命的意义或价值的内在理解，触动或塑造了他们自身的生命态度、经验和实践。
赵文蔷觉得，这是一个应该引起全社会关注的话题。这些年的探索让她体会最深的是，这套覆盖全人群的生命教育模式推行至今，并不是临汾社卫中心一家机构在孤军奋战，有医学院、中小学、社区的参与，还有政府部门的资金做支持。“生命教育不单单是医疗领域的职责，也不单是教育领域的任务，应该集社会力量一起参与推动，生命教育这束光才能继续传递。”
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